Асоцијацијата за цистична фиброза не им верува на усните ветувања на министерот за здравство Беким Сали дека ќе се набави лекот „трикафта“ и останува на ставот дека утре во 12 часот ќе протестираат пред Владата. Сали денеска најави дека ќе се направат измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и оти се надева дека во најскоро време со обезбедување финансиски средства ќе се обезбеди лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза, објави СДК.МК.
Пациентите со ретки болести со месеци реагираат дека им доцнат терапиите, а пак лицата со цистична фиброза веќе протестираа пред Министерството за здравство. Во земјава има околу 130-140 пациенти од сите возрасти со цистична фиброза.
„Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерите. Се надевавме и баравме исклучително писмен документ во кој ќе гарантираат дека работите ќе се движат. Бидејќи последните години сме доста излажани со усни ветувања, веќе не можеме да се потпираме на нив“, кажа Фики Гаспар од Асоцијацијата, a Ивана Атанасоска го надополни: „Следен пат кога политичарите ќе носат одлука, нека пробаат да дишат низ сламка, па ќе ја сфатат итноста на нашата ситуација“.
Терапијата, како што рекоа министрите, е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година. На новинарско прашање зошто само за осум пациенти, Сали кажа дека тие се во тешка состојба, а 22 пациента се во средно тешка состојба.
Сали ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.